义诊预告| 关注"泡泡宝贝" 贵州省人民医院多学科联合开展I型神经纤维瘤义诊活动
有这样一群孩子，脸上、身体上长着大小不一的瘤体，被称为“泡泡宝贝”。“泡泡”的背后，是疼痛、畸形、毁容、残疾、致命以及无数歧视的目光。这就是I型神经纤维瘤（Neurofibromatosis Type 1，NF1）。
NF1是一种罕见的常染色体显性遗传病，多幼年起病，患病率约1/4000-1/2000，现已纳入国家罕见病目录。病变累及全身，涉及皮肤、肌肉、骨骼、内脏及中枢神经等多个系统，甚至有恶变可能。
然而，NF1患者的疾病知晓率非常低，而且临床表现多样化，存在较为严重的误诊、漏诊情况，据统计，从症状出现到确诊，平均需要花费3-5年时间。2024年初贵州省医保局在我省把符合条件的NF1儿童患者纳入医保报销范畴，切实减轻疾病治疗负担。
1月24日，为帮助患者少走弯路，尽快明确诊断，贵州省人民医院神经纤维瘤病罕见病MDT团队将举办义诊活动，希望能更好帮助到NF1患者。
义诊时间：2025年1月24日9:00-11:00
义诊地点：贵州省人民医院观山湖院区门诊4楼三诊区
义诊对象：多发咖啡牛奶斑、腋窝和（或）腹股沟雀斑、虹膜错构瘤（Lisch结节）、神经纤维瘤（如丛状神经纤维瘤）、骨发育不良、视路胶质瘤等。（有上述临床症状的疑似患者或既往确诊的患者，需要进一步诊断、治疗、检查、随访者，都可以报名参加本次义诊。）
参与科室：本次义诊由贵州省人民医院神经纤维瘤病罕见病MDT团队发起，联合烧伤整形外科、口腔科、医学影像科和上海儿童医学中心皮肤科、神经外科、神经内科、血管瘤外科、眼科等学科专家共同参与。
诊断检查：前三十名可获得免费核磁、皮肤镜、裂隙灯检查或眼底检查。
报名方式：扫描下方二维码提交信息预约，预约成功后，工作人员将会电话联系患者，务必填写问卷并提交。报名截止时间为１月21日。
参与方式：2025年1月24日上午08:30开始现场签到，依据报名提交顺序编号，领取号码牌，等待叫号进入诊室。
温馨提示
1. 报名务必扫描以上二维码，完整填写问卷后提交。
2. 报名截止2025年1月21日，请需要参加的患者，尽快扫码报名。
3. 义诊当天请按顺序依次就诊，在院保持安静。
4. 建议青少年，婴幼儿患者的父母一同前来就诊，直系亲属中如有类似症状，也请一起参加义诊。
义诊专家介绍：
贵州省人民医院 烧伤整形外科
郑德义，博士，主任医师，硕士研究生导师，贵州省人民医院烧伤整形外科主任。擅长：皮肤良性肿瘤如血管瘤、神经纤维瘤（病）、脂肪瘤、腱鞘囊肿、皮下囊肿、黑色素痣等；瘢痕，瘢痕疙瘩，瘢痕挛缩畸形；皮肤恶性肿瘤黑色素瘤、鳞状细胞癌、基底细胞癌、脂肪肉瘤、纤维肉瘤等。创面修复如糖尿病足、压疮、烧烫伤创面等的植皮和皮瓣修复。外周神经损伤如糖尿病周围神经损害、肘管综合征（尺神经损伤）、腕管综合征（正中神经损伤）等。
医学影像科
徐睿，主任医师。擅长：神经系统疾病影像诊断。硕士研究生导师，贵州省千层次人才培养对象。贵州省卒中学会医学影像分会常务委员，贵州省抗癫痫协会理事。主持省厅级项目3项，已结题1项。发表学术论文（含SCI收录）20余篇。
口腔科
赵科，男，主任医师，贵州省人民医院口腔科颌面外科组。从事口腔颌面外科临床、科研、教学工作三十余年。专业特长为口腔颌面颈部肿瘤、外伤、颌骨骨折、先天性/获得性畸形、三叉神经疾病、题下颌关节疾病的诊治；擅长口腔颌面颈部良、恶性肿瘤的诊治；颌面-头颈腺源性恶性肿瘤的内放射治疗；口腔颌面部软、硬组织缺损的手术修复，颌骨骨折的诊治。
上海儿童医学中心贵州医院 儿童皮肤科
齐珺，副主任医师，儿童皮肤科，科室负责人。擅长各种儿童皮肤常见病、多发病、少见病等疾病的诊疗，尤其擅长：小儿常见的先天性或后天性色素痣、胎记（血管瘤、太田痣、咖啡斑等）、毛母质瘤、疣状痣等手术切除或激光治疗，小儿创面修复、烧烫伤疤痕、手术后疤痕、疤痕疙瘩等综合治疗。
儿童神经内科
刘开宇，儿童神经康复科主任医师、贵州省医学会儿科分会神经学组委员、贵州省抗癫痫协会理事、贵州省康复医学会睡眠障碍康复专业会委员。主要研究方向为小儿神经系统疾病，对颅内感染、自身免疫性脑炎、脊髓炎、吉兰巴雷综合征、重症肌无力、癫痫、头痛、发育迟缓等疾病有较丰富的临床诊治经验。
儿童小儿血管瘤外科
周洲，擅长小儿血管瘤及脉管畸形类疾病诊治，擅长血管瘤及血管畸形的介入微创治疗，擅长小儿普胸普外疾病诊治，擅长超声引导下各种有创无创操作。
儿童眼科
谢丹丹，上海儿童医学中心眼科，主治医师。擅长:眼科常见病以及多发病的诊断与治疗。
儿童神经外科
刘昉，上海儿童医学中心神经外科，主治医师。擅长颅脑外伤、颅内肿瘤、脊髓肿瘤、脊髓栓系、脑血管病变等神经外科常见病多发病的诊治。
