义诊预告: 患者福音,全国I型神经纤维瘤病(NFI)义诊活动,知名专家齐聚贵州,为您免费义诊
8月16日上午,I型神经纤维瘤病(NFI)义诊活动暨中国红十字基金会“罕见病解码工程”公益活动将在贵州省人民医院(以下简称“省医”)观山湖院区举行。届时,来自上海交通大学医学院附属第九医院、四川华西医学院 、西安市儿童医学中心、成都市妇女儿童医学中心以及贵州省人民医院I型神经纤维瘤病专家为相关患者提供免费的健康咨询和诊疗指导。
本次活动获得中国红十字基金会、省医、上海儿童医学中心贵州医院及贵州省罕见病质控中心大力支持,省医专门开通绿色通道,并提供专业的I型神经纤维瘤病(NFI)MDT团队,为受皮肤咖啡斑、神经纤维瘤等问题困扰的患者保驾护航。
【MDT专队介绍】
省医I型神经纤维瘤病MDT专队由整形外科、神经外科、神经内科、小儿骨科、小儿普外科、皮肤科、口腔颌面外科、影像科、遗传咨询等多个相关科室的资深医师组成,目前,有30多例NF1诊疗经验,能够为患者提供一站式的综合评估和个性化治疗方案,确保每位患者都能得到最合适的治疗建议和关怀。
【省外权威专家加盟】
此次义诊活动邀请到在I型神经纤维瘤病领域享有盛誉的专家,上海交通大学医学院附属第九医院整复外科 王智超教授、四川华西医学院小儿外科 吉毅教授、西安市儿童医学中骨科 王小玮教授以及成都市妇女儿童医学中心神经外科 王智教授,与省医MDT专队共同参与病例讨论,分享最新的NF1研究成果和治疗技术。
【为什么本次义诊活动特别值得关注?】
- 全国顶尖专家来贵州:足不出省就能看上海九院、华西医院等顶级专家
- 免费咨询:活动期间,患者可享受免费诊断、专业咨询。
- 个性化诊疗方案:多学科联合诊疗,10个科室专家共同为您制定治疗方案。
- 心理支持:为患者提供专业的心理辅导,不仅治病,更关心您的心理健康。
- 生育指导:遗传咨询师解答生育担忧。
- 免费皮肤镜检查:免费名额由现场专家根据患者实际情况确定。
- 如需进一步基因检测:可提供名额有限的免费检测。
【义诊对象】
多发咖啡牛奶斑、腋窝和(或)腹股沟雀斑、虹膜错构瘤(Lisch结节)、神经纤维瘤(如丛状神经纤维瘤)、骨发育不良、视路胶质瘤等。有上述临床症状的疑似患者或既往确诊的患者,需要进一步诊断、治疗、检查、随访者,都可以报名参加本次义诊。
【活动时间与地点】
时间:2025年8月16日10:00-12:00
地点:贵州省人民医院观山湖院区应急救援大楼外科部(7号楼)14楼多功能厅二
【报名方式】
请有意参加义诊的患者提前通过以下方式预约:
1、扫描以下二维码报名
2、电话:0851-88955175
特别提醒:
1、有意向参加义诊的患者及家属,在义诊前完善患者相应检查(如核磁、CT等),义诊时携带所有检查资料参与。
2、本次义诊活动免挂号费、专家诊疗费。
3、义诊当天请按顺序依次就诊,在院保持安静。
4、建议青少年、婴幼儿患者的父母一同前来就诊,直系亲属中如有类似症状,也请一起参加义诊。
【义诊专家简介】
王智超,上海交通大学医学院附属第九人民医院,整复外科NFI课题组及医疗组组长,主任医师、副教授,硕士研究生导师,复旦大学医学博士 MD,美国约翰霍普金斯大学 MPH。
擅长领域:I型神经纤维瘤病的综合诊疗,作为主要研究者之一开展多项NF1相关国际孤儿药及国内创新药物的临床试验,推动Selumetinib的上市研究,并作为第一作者撰写中国首个I型神经纤维瘤病诊疗专家共识(2021版)及中国首个丛状神经纤维瘤全病程管理专家共识(2025版)。取得国家发明专利9项,主持和参与8项国家级、省部级科研项目。
吉毅,四川大学华西医院小儿外科,医学博士,教授,博士研究生导师;四川省杰出青年科学基金获得者;四川省海外高层次留学人才;美国哈佛大学医学院波士顿儿童医院外科Research fellow。
擅长领域:血管瘤与脉管畸形(如婴幼儿血管瘤、先天性血管瘤、丛状血管瘤、卡波西样血管内皮瘤、淋巴管瘤/淋巴管畸形、静脉畸形、GLA、KLA等)的个体化治疗,儿童实体肿瘤(如神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤、畸胎瘤、神经纤维瘤 脂肪瘤、皮样囊肿、钙化上皮瘤等 的外科治疗,儿童腹部外科疾病(如腹股沟斜疝、鞘膜积液、阑尾炎、胆囊炎、胰腺炎、肠套叠、肠梗阻、胆总管囊肿、梅克尔憩室、肠重复畸形等)的综合治疗。
王小玮,西安市儿童医院骨科副主任,副主任医师,硕士研究生。
擅长领域:儿童骨骼畸形的个性化矫正。
王智,成都市妇女儿童中心医院神经外科医疗组长,神经纤维瘤MDT团队秘书,主治医师。
擅长领域:小儿神经肿瘤综合治疗,神经发育先天畸形的诊治,重症颅脑外伤的救治,小儿神经外科微创治疗,神经纤维瘤综合治疗
张网林,上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心贵州医院医务部主任、儿骨科主任,医学博士,副主任医师。
擅长领域:0~18岁马蹄内翻足、高弓足、扁平外翻足、板机指、狭窄性腱鞘炎、髋脱位、髋关节发育不良、儿童骨股头坏死、X型腿、O型腿、肘内翻、脑瘫足畸形、下肢不等长、骨折后遗畸形、骨肿瘤、骨肉瘤。
郑德义,贵州省人民医院整形外科主任,硕士研究生导师博士,主任医师。
擅长领域:皮肤良性肿瘤如血管瘤、神经纤维瘤(病)、脂肪瘤、腱鞘囊肿、皮下囊肿、黑色素痣等;瘢痕,瘢痕疙瘩,瘢痕挛缩畸形;皮肤恶性肿瘤黑色素瘤、鳞状细胞癌、基底细胞癌、脂肪肉瘤、纤维肉瘤等。创面修复如糖尿病足、压疮、烧烫伤创面等的植皮和皮瓣修复。外周神经损伤如糖尿病周围神经损害、肘管综合征(尺神经损伤)、腕管综合征(正中神经损伤)等。
赵科,贵州省人民医院口腔颌面外科,主任医师。
擅长领域:口腔颌面颈部肿瘤、外伤、颌骨骨折、先天性/获得性畸形、三叉神经疾病、颞下颌关节疾病的诊治;口腔颌面颈部良、恶性肿瘤的诊治;颌面-头颈腺源性恶性肿瘤的内放射治疗;口腔颌面部软、硬组织缺损的手术修复,颌骨骨折的诊治。
齐珺,上海儿童医学中心贵州医院儿童皮肤科,科室负责人,副主任医师。
擅长领域:各种儿童皮肤常见病、多发病、少见病等疾病的诊疗,尤其擅长小儿常见的先天性或后天性色素痣、胎记(血管瘤、太田痣、咖啡斑等)、毛母质瘤、疣状痣等手术切除或激光治疗小儿创面修复、烧烫伤疤痕、手术后疤痕、疤痕疙瘩等综合治疗。
徐睿,贵州省人民医院医学影像科,硕士研究生导师,主任医师。
擅长领域:神经系统疾病影像诊断。
鲁瑾,贵州省人民医院皮肤科,主任医师,美容皮肤主诊医师,医学博士。英国伦敦帝国理工学院附属医院Northwick Park Hospital研修。
擅长领域:常见皮肤病和性病,损容性皮肤病及面部年轻化综合治疗等。
张海旺,贵州省人民医院神经外科医师,博士(国家公派加拿大多伦多大学联合培养两年),加拿大多伦多大学博士后。
擅长领域:腕管、肘管、胸廓出口综合症等周围神经系统疾病;高血压脑出血;颅脑外伤;颅内肿瘤及脑功能相关的中枢神经系统疾病。
成善青,贵州医科大学附属医院儿童神经内科,主治医师。
擅长领域:癫痫诊治和脑电图判读,对小儿神经系统疾病诊治具有丰富的临床经验。
周洲,上海儿童医学中心贵州医院小儿普外科,主治医师。
擅长领域:小儿血管瘤及脉管畸形类疾病诊治,擅长血管瘤及血管畸形的介入微创治疗,擅长小儿普胸普外疾病诊治,擅长超声引导下各种有创无创操作。
严树涓,贵州省人民医院医学遗传科/产前诊断中心,副研究员,广州市妇女儿童医疗中心/广州医科大学博士后,芝加哥大学分子肿瘤中心访问学者。
擅长领域:遗传病的分子、细胞诊断工作,以及常见染色体疾病与单基因遗传病的临床遗传咨询。
卓召振,贵州省人民医院医学遗传科/产前诊断中心,医学硕士,主管技师。
擅长领域:地中海贫血等遗传病分子检测技术和染色体核型分析技术、无创产前DNA检测分析等。