重磅开诊丨贵阳市第一人民医院风湿免疫罕见病专病门诊正式开诊

大健康事业部 | 2026-03-20 15:40

2026年3月19日,贵阳市第一人民医院风湿免疫科迎来了一个里程碑式的时刻——风湿免疫罕见病专病门诊在博爱路院区五楼16诊室正式开诊。这标志着贵阳市第一人民医院在攻克疑难罕见病的道路上迈出了坚实一步,为广大罕见病患者点亮了希望之灯。

权威领衔,精准诊疗:一站式解决患者难题

本专病门诊由贵阳市第一人民医院风湿免疫科蓝天座主任领衔,诊疗范围全面覆盖风湿免疫领域主要罕见病,包括:系统性血管炎;自身炎症性疾病;系统性硬化症;IgG4相关性疾病;抗磷脂综合征;白塞病;不明原因发热、关节痛查因、多系统损害等。

温暖同行,见证希望:病友认可是前行动力

开诊当日现场秩序井然,多名罕见病患者慕名前来就诊咨询。在她们当中,有两位年轻女性的经历尤为令人感慨。一位是反复遭遇不明原因流产的青年女性,多年辗转于多家医院的生殖科、产科,身心俱疲,几乎绝望,最终在贵阳市第一人民医院风湿免疫科,被确诊为抗磷脂综合征所致的不良妊娠,经贵阳市第一人民医院MDT团队合作及专科系统化诊疗,让她重拾成为母亲的美好希望。另一位是18岁的女生,花季年华却被反复的口腔溃疡、外阴溃疡、多部位结节红斑困扰多年,曾先后就诊于省内多家医院的口腔科、妇科、皮肤科,却始终找不到病因,上述症状反复发作,在朋友推荐下,走入贵阳市第一人民医院风湿免疫科门诊,确诊为白塞病并多系统损害,长期困扰她的痛苦症状,将在贵阳市第一人民医院风湿免疫科规范化诊疗中得到有效缓解。

上述从“求医无门”到“拨云见日”的病友们,她们的求医之路坎坷、艰辛,充分体现了贵阳市第一人民医院风湿免疫科及多学科联合诊疗的重要性。复查患者中,刘某9年前因呼吸道症状、肌肉酸痛、无力就诊于多家医院,病情进展迅速且危重,在某院ICU住院予呼吸机辅助通气治疗,在贵阳市第一人民医院风湿免疫科暨全院MDT会诊共同努力下,确诊炎性肌病并快速进展间质性肺病,后平稳转入贵阳市第一人民医院风湿免疫科予免疫调节、靶向治疗及抗纤维化治疗后好转出院,长期在贵阳市第一人民医院风湿免疫科随诊。近年来,她的各项指标及影像学改变长期趋于稳定,生活质量与幸福指数显著提高。

系统性硬化症何某与前面患者有类似经历,曾在外院ICU抢救,经贵阳市第一人民医院院外会诊、复盘病史,结合患者全身皮肤硬化、面具脸、雷诺现象等症状,转入贵阳市第一人民医院风湿免疫科完善系统检查后,明确诊断:系统性硬化症并间质性肺病。如上风湿免疫罕见病例举不胜举,每一位病友的个体化专科诊疗、慢病管理为后续的良好预后提供坚实保障,让现场病友更添战胜疾病的信心与勇气。

从“求医无门”到“专病专治”,从“辗转奔波”到“一站式救治”,贵阳市第一人民医院风湿免疫科罕见病专病门诊,用专业与温度,让每一个罕见生命被看见、被呵护。未来,科室将持续深耕罕见病诊疗,学习国内外罕见病诊疗经验,打造贵阳市级周边区域风湿免疫罕见病诊疗高地,为更多患者驱散病痛阴霾,守护每一位患者的健康未来。

风湿免疫罕见病专病门诊信息

开诊时间每周四下午(自2026年3月19日起)

门诊地点贵阳市第一人民医院(博爱路院区)门诊五楼 16号诊室(罕见病专病诊室)

预约方式关注“贵阳市第一人民医院”官方微信公众号,通过预约挂号平台进行预约。

科室咨询电话0851-88575624(风湿免疫科医生办公室)